Con una sólida experiencia en materia de cuidados paliativos dirigidos a adultos, CASMU decidió con sus profesionales pediátricos formados en esta especialidad, iniciar este servicio en el área de pediatría para garantizar alternativas para una vida más digna a los niños, niñas y adolescentes que cursan afecciones crónicas complejas.
La institución médica realizó en 2012 un estudio para estimar la cantidad de pacientes que atendía y que eran pasibles de recibir este tipo de atención integral e interdisciplinaria. Fue desde entonces y progresivamente cuando empezó a funcionar el Equipo de Cuidados Paliativos Pediátricos en su afán por ofrecer una mejor calidad de vida y acompañar a los pacientes a transitar de la mejor forma afecciones con características complejas.
Orientado a niños, niñas y adolescentes desde la etapa de la gestación, infancia y adolescencia hasta los 20 años de edad, este abordaje ofrece alivio del dolor y otros síntomas que causan sufrimiento y buscan acompañar e integrar los aspectos psicológicos, sociales y espirituales del cuidado del paciente, articulando con otros especialistas y contribuyendo en la toma de decisiones junto a los niños y familias.
Hasta el momento y desde sus inicios en 2014, el servicio ha atendido a más de 150 niños y ha contribuido a mejorar su calidad de vida mediante la implementación de este tipo de cuidados definidos por la Organización Mundial de la Salud (OMS) como un derecho humano universal y que consiste en el cuidado activo del cuerpo, de la mente y el espíritu de niños/adolescentes con enfermedades que limitan o amenazan la vida.
A diferencia de la forma en que se procede con los adultos, los cuidados paliativos en los niños comienzan desde el diagnóstico de la patología y se extienden a lo largo de la misma.
“Esto se debe a que la integración temprana de los cuidados paliativos junto a otras terapias dirigidas a la curación y rehabilitación resulta fundamental en el tratamiento del niño y adolescente y es esencial para transitar la vida de manera digna. Pueden iniciarse ya desde el embarazo, dado que ocurren situaciones en que las madres reciben la difícil noticia de que el bebé en camino presenta algún problema de salud que puede comprometer su vida y desde ese momento se ofrece atención a la familia”, explicó la pediatra y coordinadora del Servicio de Cuidados Paliativos Pediátricos de CASMU, doctora Luisa Silva.
Están indicados para niños, niñas y adolescentes con afecciones neurológicas severas de causa pre o posnatatal (secuelas de afecciones en el embarazo parto y posparto, accidentes de tránsito, entre otras), enfermedades neurodegenarativas y otras, que con el paso de los años se vuelven restrictivas para el desarrollo del paciente en diversos niveles, como el motor, el cognitivo, o el conductual. Otro de los grandes grupos que se beneficia de los cuidados paliativos es el de las enfermedades oncológicas.
“Si bien los tratamientos para el cáncer infantil han avanzado mucho en Uruguay, con resultados de curación comparables a los estándares de primer mundo, todavía hay un porcentaje importante de niños que no logran la curación y fallecen. Todos estos niños y adolescentes durante el proceso de los intensos y prolongados tratamientos destinados a la curación requieren un acompañamiento continuo con cuidados paliativos”, agregó Silva.
Estos tratamientos también son recomendados para prematuros severos, niños con cardiopatías congénitas complejas, malformaciones del sistema nervioso central y distrofias musculares, enfermedades en las que los pacientes sobreviven por tiempos prolongados, pero que requieren múltiples terapias y apoyos tecnológicos para prolongar la vida.
Este servicio es promovido por un equipo interdisciplinario y altamente especializado de profesionales integrado por tres médicos pediatras, un licenciado en enfermería, dos especialistas en psicología, nutricionista y fisiatra que ofrecen atención integral y personalizada a los pacientes.
Es además el encargado de articular con otros especialistas, como cardiólogos, oncólogos, neurocirujanos, entre otros, y facilitar la comunicación con las familias para la toma de decisiones compartidas en las diferentes etapas de las enfermedades.
“Los cuidados paliativos requieren un abordaje holístico e interdisciplinario para elaborar un tratamiento personalizado de acuerdo a las necesidades de cada paciente, para que con apoyo de diversas disciplinas puedan transitar la patología con la mejor calidad de vida posible. Para hacerlo, es fundamental entender las necesidades de esos niños y sus familias, comprender cómo estas quieren llevar la enfermedad del niño y encontrar en sus entornos familiares, de amigos, en su comunidad, las herramientas para que se puedan integrar y desarrollar su vida, siendo objetivos fundamentales que estos niños mantengan los procesos de escolarización y socialización de acuerdo a su etapa etaria y a sus posibilidades”, comentó la especialista.
“Nos capacitamos en prevenir identificar y tratar el dolor en todas sus formas y usando las múltiples herramientas hoy disponibles, desde fármacos hasta hipnosis, incluyendo la distracción, el humor, los relatos y otras técnicas no farmacológicas. A su vez extendemos estos conocimientos a todo el personal de salud que trabaja con niños, insistiendo en la empatía y compasión que requieren estos cuidados”.
“Hacemos hincapié en trabajar la comunicación fluida con las familias. Dedicamos tiempo y acompañamos en todo el proceso de enfermedad atendiendo a lo que quieren saber, a aclarar sus dudas sobre los tratamientos y sus consecuencias, partiendo del principio ético de decir la verdad, que es lo que los niños y las familias quieren, según la experiencia demuestra”, expresó Silva.
Hay un equipo que los contiene, los guía y ofrece acompañamiento ante un problema de salud emocional, como también frente a un problema técnico, estando pendiente de la familia.
La implementación de estos tratamientos personalizados se desarrolla en tres niveles de atención que abarcan la asistencia en la institución médica a los pacientes que se encuentran en internación sanatorial, en internación domiciliaria y para las familias que acuden a la policlínica. También se realiza seguimiento telefónico y a través de la Telemedicina de CASMU se resuelven muchos problemas en el domicilio sin trasladar al paciente.
En setiembre de 2021, el equipo de Cuidados Paliativos de CASMU fue reconocido por el Ministerio de Salud por desarrollar las mejores prácticas de calidad asistencial en cuidados paliativos, con una gran capacidad de resolución en la atención de sus usuarios.
La Policlínica de CPP se encuentra ubicada en el tercer piso de la sede central de CASMU, en Avenida 8 de Octubre 3310, esquina Agustín Abreu y atiende todos los jueves de 11:00 a 15:00 horas.
“El ingreso de estos pacientes se concreta mediante la derivación del pediatra, del especialista o en forma espontánea también se pueden agendar los familiares y consultar. Mantenemos comunicación con los especialistas y hacemos seguimiento del paciente y su familia, ya sea ambulatorio o en domicilio. Empezamos a realizar visitas a los centros de salud para hablar con los pediatras de las sedes periféricas de CASMU y colaborar con ellos en identificar cuáles son los niños que se pueden beneficiar de la estrategia de los CPP y como sumarnos como equipo al vínculo único que tienen los niños con el pediatra tratante”, expresó Silva.
Contexto normativo
En Uruguay, el derecho a los cuidados paliativos se encuentra garantizado desde el año 2008 por la Ley 18.335, que establece en su artículo 6° que “toda persona tiene derecho a acceder a una atención integral que comprenda todas aquellas acciones destinadas a la promoción, protección, recuperación, rehabilitación de la salud y cuidados paliativos, de acuerdo a las definiciones que establezca el Ministerio de Salud Pública (MSP)”. Se encuentran dentro de las prestaciones obligatorias de todas las instituciones de salud del SNIS, por lo que todo usuario adulto o niño tiene derecho a solicitarlos y reclamarlos a su prestador de salud.
Aquellos que deseen obtener mayor información sobre el Servicio de Cuidados Paliativos Pediátricos de CASMU pueden hacerlo a través del contacto telefónico al celular 098 944 076, de lunes a viernes de 10:00 a 18:00 horas o mediante correo electrónico a equipocpp@casmu.com.
