La Fundación Douglas Piquinela, que funciona desde hace tres años en el Hospital Pereira Rossell, centraliza todas las enfermedades hemorrágicas en niños, adolescentes y madres portadoras de todo el país. Las patologías que mayormente atiende son hemofilia y desórdenes hemorrágicos congénitos.
La directora de la Fundación, Sabrina Riveiro, explicó en “Panorma 1410” que emite radio La R 1410 AM y Tele R a través de Antel TV, que en lo que respecta a hemofilia, que es una de las enfermedades hemorrágicas raras, existe un tipo A y un tipo B. “Atendemos a 100 niños con esta enfermedad”, dijo.
La directora especificó que la hemofilia la portan hombres y mujeres, pero en el caso de los hombres es más severa. La ciencia, por ende, se ha focalizado en mayor medida en los hombres, a lo que Riveiro sostuvo que “lamentablemente en Uruguay la mayoría de las mujeres portadoras no saben que lo tienen”. “Se estima que son más o menos cinco mujeres por cada niño con hemofilia. O sea que si tenemos 100 niños con la enfermedad en Uruguay, tenemos 500 mujeres portadoras que hoy no saben que lo tienen”, analizó.
Con respecto a la diferencia entre Hemofilia A y Hemofilia B, la directora explicó que la misma está en el tipo de factor de coagulación que falta en el cuerpo del paciente que puede ser factor ocho o nueve, para la que hay diferentes medicamentos.
“En la Fundación estamos muy encausados con el tema de la Hemofilia B porque hace un año gracias al Gobierno se daba la primera dosis de Emicizumab de laboratorio Roche para los niños con Hemofilia A”, indicó.
A raíz de los efectos de esta medicación, los niños que han podido acceder a ella por medio del Fondo Nacional de Recursos atraviesan mejoras en su calidad de vida, pudiéndose “pichar una sola vez al mes”, aunque aún hay cinco niños portadores de la otra variante para los que no se ha registrado la medicación adecuada.
