Una enfermedad grave en un niño afecta a toda la familia, pero los cuidados paliativos pueden constituir un apoyo para todos. Los cuidados paliativos pediátricos (CPP) son una atención de apoyo para niños que padecen enfermedades graves y sus familias. Estos ofrecen un nivel adicional de asistencia basado en las necesidades de cada persona. En resumen, los CPP tienen como objetivo mejorar el bienestar del paciente y de su familia, y reducir su sufrimiento físico, emocional y espiritual.
Desde el año 2007 en Uruguay, los cuidados paliativos (CP) son parte de las prestaciones de salud que todos los ciudadanos que los necesitan tienen derecho a recibir y, desde entonces, ha aumentado significativamente la accesibilidad a estos. La ley establece que toda persona puede hacer uso de estos cuidados de ser necesario, incluyendo a los niños. Además, todos los profesionales de la salud que asisten a niños deberían contar con los conocimientos, actitudes y destrezas básicas para ofrecer una atención clave de cuidados paliativos.
En la actualidad, nuestro país ofrece la cobertura más alta de atención a pacientes con necesidades paliativas en América Latina, alcanzando un 69.68% de la población (tan solo un 7% de las personas que necesitan asistencia paliativa la reciben en región y un 10% a nivel mundial).
La “Encuesta anual sobre el desarrollo de los cuidados”, presentada por el Ministerio de Salud Pública en el año 2023, afirma que durante ese año 12.893 pacientes nuevos fueron atendidos. En cuanto a CCP, de un total de 947.318 niños y adolescentes en el país, 839 recibieron este tipo de tratamiento.
Los cuidados paliativos pediátricos se pueden brindar en centros de salud, centros terciarios o en el domicilio del niño y se pueden ofrecer desde el diagnóstico de la enfermedad hasta el final de la vida.
Una vez los niños reciben el diagnóstico, los cuidados paliativos pueden ayudarlos sin importar la edad o la etapa de la enfermedad en que se encuentren. Estos cuidados se pueden iniciar tan pronto como el niño lo necesite, y se pueden recibir al mismo tiempo que se recibe otro tratamiento ordenado por los médicos. Una vez que el proveedor de atención de la salud lo refiera a los servicios de cuidados paliativos, el paciente y su familia pueden comenzar a recibirlos.