El Palacio Legislativo fue escenario de la quinta edición del Diálogo de Innovación y Tecnologías Sanitarias, organizado por la Alianza de Pacientes Uruguay, una instancia que volvió a reunir a autoridades, especialistas, representantes de la academia, la industria farmacéutica y organizaciones de pacientes para debatir sobre algunos de los principales desafíos que enfrenta el sistema de salud uruguayo.
En esta oportunidad, el encuentro se estructuró en dos mesas de trabajo. La primera estuvo dedicada a la incorporación de tecnologías sanitarias y los mecanismos para mejorar el acceso a medicamentos y tratamientos innovadores, mientras que la segunda abordó el presente de la investigación clínica en Uruguay, la regulación de los ensayos clínicos y la participación de los pacientes en estos procesos. La instancia dejó, según sus organizadores, una hoja de ruta para continuar impulsando cambios en ambas áreas.
En diálogo con Diario La R, la coordinadora ejecutiva y vocera de la Alianza de Pacientes Uruguay, Claudia Souto, realizó un balance positivo de la quinta edición del foro y destacó la evolución que ha tenido este espacio desde su creación. «Es un evento que venimos realizando consecutivamente desde hace cinco años y que se ha convertido en el principal encuentro anual de la Alianza. Antes el foco estaba exclusivamente en la incorporación de medicamentos y tratamientos de alto precio, pero en los últimos años incorporamos nuevos temas como la investigación clínica y el fortalecimiento del primer nivel de atención», explicó.
El desafío del acceso a la innovación
Uno de los principales temas del encuentro fue el acceso a medicamentos y tecnologías sanitarias, especialmente aquellos destinados a personas con enfermedades raras o poco frecuentes. Souto señaló que detrás del debate sobre innovación existe un problema mucho más profundo: la dificultad que enfrentan numerosos pacientes para acceder a tratamientos que aún no forman parte de las prestaciones financiadas por el Fondo Nacional de Recursos (FNR).
«La mayoría de las personas que padecen enfermedades raras o huérfanas no puede acceder directamente a estos medicamentos y termina recurriendo a la judicialización», afirmó. Si bien destacó al Fondo Nacional de Recursos como una institución de referencia internacional y un orgullo para el país por su objetivo de garantizar el acceso universal a tratamientos de alta complejidad, sostuvo que el rápido avance de la ciencia y de la investigación ha generado un desfasaje entre la aparición de nuevas terapias y su incorporación al sistema sanitario.
«La salud es un derecho humano. Sin embargo, hoy muchas personas tienen que decidir su acceso a un medicamento en un juzgado», sostuvo. A juicio de la coordinadora, el recurso de amparo no puede seguir siendo el mecanismo habitual para acceder a terapias innovadoras, ya que además de representar un importante costo para el Estado, también supone una carga económica y emocional para las familias.
«El recurso de amparo tampoco es justicia social. No todas las personas tienen la posibilidad de afrontar un proceso judicial, por lo que termina generando nuevas desigualdades», señaló.
Repensar la incorporación de medicamentos
Durante el diálogo surgieron diversas propuestas para mejorar el acceso a nuevas tecnologías sanitarias sin comprometer la sostenibilidad del sistema. Entre ellas, Souto destacó la necesidad de revisar periódicamente las prestaciones financiadas por el Fondo Nacional de Recursos, incorporar medicamentos cuyo costo ha disminuido con el paso del tiempo, explorar mecanismos de riesgo compartido entre el Estado y la industria farmacéutica y analizar alternativas de copago para quienes puedan asumirlo.
Sin embargo, sostuvo que el cambio más importante pasa por modificar la forma en que se toman las decisiones. «La incorporación de medicamentos no puede analizarse únicamente desde el punto de vista económico. Debe hacerse mediante equipos interdisciplinarios que evalúen cada situación y encuentren la mejor solución para cada paciente», afirmó.
En ese proceso, remarcó, la participación de los pacientes debe ser permanente. «Nadie conoce mejor una enfermedad que quien convive con ella todos los días. La experiencia vivida ya es un conocimiento validado internacionalmente y debe formar parte de estos espacios de decisión», indicó.
Investigación clínica: un desafío pendiente
La segunda mesa del encuentro estuvo enfocada en la investigación clínica, un área que, según la Alianza, requiere una atención prioritaria. Souto recordó que desde hace más de una década Uruguay prácticamente no desarrolla ensayos clínicos intervencionistas y aseguró que todavía no existe una respuesta clara sobre las razones que explican esa situación.
«Todos los actores coinciden en que existe un cuello de botella, pero nadie ha podido identificar con precisión dónde está el problema», explicó. Durante el intercambio participaron representantes de la academia, la industria y especialistas en bioética, quienes coincidieron en que el país cuenta con infraestructura científica, centros de investigación y recursos humanos de alto nivel.
«Uruguay tiene todo para convertirse en un referente regional en investigación clínica, siempre respetando las garantías éticas, los comités de bioética y la protección de quienes participan en los estudios», afirmó.
Para la Alianza, el próximo paso será convocar nuevamente al Ministerio de Salud Pública y a los diferentes actores involucrados para identificar las barreras que hoy dificultan el desarrollo de ensayos clínicos y generar condiciones que permitan reactivar esta actividad en el país.
Pacientes con voz propia
Más allá de los desafíos, Souto considera que uno de los principales avances registrados en los últimos años ha sido el reconocimiento creciente de las organizaciones de pacientes dentro de los ámbitos donde se diseñan las políticas sanitarias.
«Hoy existe una apertura real. No solamente hay voluntad, sino acciones concretas. Estamos participando en mesas de trabajo del Ministerio de Salud Pública, del Fondo Nacional de Recursos y de nuevos organismos como la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias», aseguró.
La vocera destacó que la Alianza también integra consejos consultivos, comités de ética y otros espacios institucionales, además de impulsar programas de formación para pacientes expertos y actividades de divulgación dirigidas a la comunidad.
De cara al resto de 2026, el objetivo será consolidar esa presencia en los espacios de gobernanza sanitaria, fortalecer el trabajo conjunto con universidades y continuar promoviendo la humanización de la atención en salud. «Nuestro desafío sigue siendo que la perspectiva de los pacientes esté presente allí donde se toman las decisiones. Porque nadie debería quedarse sin el tratamiento que necesita por la forma en que funciona el sistema», concluyó.
