En setiembre de 2024 en Uruguay se aprueba la Ley 20.374 de endometriosis, con el fin de regular el acceso al diagnóstico y tratamiento integral, reconociendo su impacto en la calidad de vida y promoviendo su investigación. Se estima que 1 de cada 10 mujeres en nuestro país y en el mundo, sufre de esta enfermedad y si bien, es un avance contar con una ley tan abarcativa, su regulación parece haber quedado atrás. En diálogo con Lucía Botta, presidenta de la organización impulsora de la ley, Endo Uruguay, no solo analizamos la necesidad de una reglamentación sino también de la falta de acceso a la escasa información que hay, motivo por el que nace el colectivo, de pacientes hacia pacientes.
“La poca información que hay está en inglés. Entonces eso era una limitante incluso para entender qué nos pasaba. Pero, cuanto más empezamos a tener contacto con otras mujeres, más notoria fue la falta de reglamentación”, impulsando así el desarrollo de una ley. En ese entonces, aclaró que “lo único que teníamos claro era que no queríamos dejar a nadie afuera, ser lo más inclusivas posible, porque una de las principales dificultades con las que nosotros lidiamos es que no nos crean, que nos excluyan y sentirnos aisladas”.
La endometriosis es una enfermedad en la que, en la parte exterior del útero y en otros órganos de la pelvis, crece un tejido similar a la mucosa interior del útero que puede causar un dolor intenso, entre otras afectaciones, como náuseas, fatiga e infecundidad, teniendo un impacto negativo en la calidad de vida de quien la padece. “Afecta solo a las personas nacidas con útero. Entonces existe la creencia que por ser una enfermedad de mujeres buscamos tener algún tipo de preferencia o beneficio”, lamentó.
Cuando se analiza desde los números, estamos ante una cifra importante de personas que “no contamos con tratamiento, no tenemos cura y no tenemos cuidado paliativo”. Estudiando así, que se vuelven una carga para la sociedad, al no poder desarrollarse en su máximo potencial, ni educativamente, ni profesionalmente y ni personalmente, “porque nos discapacita”. “Estamos con dolor, nos defecamos, nos orinamos, no podemos caminar o lo que sea, y estamos ocupando lugares en emergencias donde realmente no pueden hacer nada por nosotros, pero además, no logramos ”, describió.
Definición
La ley, que fue un “largo, tedioso y agotador camino”, es atemporal y abarcativa. Botta, quien padece la enfermedad, destacó que “permite ser el punto de partida real para algo”, por su contenido. En primera instancia se define la endometriosis como “una enfermedad inflamatoria, crónica y sistémica, caracterizada por la presencia de tejido similar al endometrio ubicado fuera del útero”. Algo que la entrevistada entiende como un cambio en las reglas del juego, porque “puedo acceder a otros especialistas y el sistema médico ya no me va a rechazar”.
En esa línea informó que si bien es una enfermedad que se diagnostica a través de un especialista en ginecología, “porque nadie puede negar el sangrado, que es el único síntoma visible de la enfermedad”, no se trata de una enfermedad ginecológica, sino de una enfermedad inflamatoria extrauterina.
Reglamentación
Por otra parte, la definición permite el acceso a “prestaciones que accede cualquier persona que tiene una enfermedad crónica”. Pero para esto, se requiere su reglamentación. “La ley es muy clara, necesitamos empezar proveer como en cualquier otra enfermedad”.
Este año el Ministerio de Salud Pública las convocó a ser parte de la Comisión Asesora de Derechos Sexuales y Reproductivos y entienden que “no tiene nada que ver con nuestra lucha”. En ese sentido, la activista aclara que entienden que es un camino largo “porque nosotros no queremos triunfos vacíos”, pero aún así, respecto a la reglamentación “no está pasando nada”. Desde la cartera se les informó que se trabaja para armar un equipo, pero “nadie se ha puesto en contacto y no están trabajando con nosotras”. El avance que lograron fue el inicio de trámites, a través de la Alianza de Pacientes, para dar iniciar el estudio correspondiente para la incorporación de las prestaciones preventivas, diagnósticas y terapéuticas necesarias para el tratamiento de la endometriosis al Plan Integral de Atención a la Salud (PIAS), tal como lo señala uno de los artículos de la ley.
“Con dolor nadie puede desarrollarse, y a veces una mujer tarda años para tener un diagnóstico, y suele ser cuando la enfermedad ya afectó los órganos”, lamentó. Entonces, “ahora estamos peleando por la reglamentación, que no tiene avances reales o al menos no estamos enteradas. Sentimos que nos están evadiendo”.
Históricamente las pacientes que sufren esta enfermedad, tienen la opción de acudir a clínicas privadas o con especialistas en el exterior, “porque acá no hay”. “En lo personal acudí a un especialista privado en el exterior, 41 años después de todo una vida de sufrimiento y tres pérdidas de embarazo, logré llevar una vida normal”, expresó. La necesidad de la regulación, responde también a la necesidad de accesibilidad del tratamiento de esta enfermedad.
“Nosotras no queremos beneficios, queremos ganar calidad de vida. Somos 1 de cada 10 mujeres, no todas pueden acceder a clínicas privadas pero sí todas tienen derecho a poder desarrollarse en la vida, al menos, sin este dolor y síntomas condicionando y a acceder a atención de calidad. Eso es justicia social”, agregó.
Desinformación
En cuanto al ejercicio de las competencias ya asignadas por el artículo 5° de la Ley N° 18.211, de 13 de diciembre de 2007, corresponde al Ministerio de Salud Pública (MSP), entre otras cosas, “la promoción de la investigación sobre endometriosis, con el fin de ampliar conocimientos en la materia que permitan contar con mejor información, así como las que propendan a desarrollar técnicas de diagnóstico y tratamientos; la capacitación del personal de la salud, para contar con recursos humanos especializados que puedan brindar una atención integral a las pacientes con endometriosis, conforme a los avances científicos en la materia; elaborar guías o protocolos de abordaje para pacientes con endometriosis que abarquen a todo el personal de salud”.
Botta lamentó que “hasta 2021 la teoría que se manejaba hablaba de menstruación retrógrada”. Actualmente se iniciaron investigaciones en búsqueda de sus factores causantes y cómo tratarla”. En esta línea, destacó que en el camino previo a la aprobación de la ley, se encontraron con “necesidad y vacío en muchas áreas, no solo para nosotras como pacientes, sino para todos los que forman parte del sistema de salud”.
“Este es el primer año que la enfermedad está incluida dentro del programa de ginecología. Sin embargo, aprenden a diagnosticar un cáncer de vulva, que tiene una incidencia menor al 1%, pero no sabe lo que es la endometriosis”, expresó. Además, mencionó que “el ecografista debe buscar la presencia de un tejido que capaz que no llega ni a 1 mm de grosor”.
En la toma de conciencia de lo que implica el la prevención, la detección y el tratamiento de la enfermedad, se llegó a la conclusión de que se requería de dedicación, tiempos diferencias en consulta y de profesionales especializados en el tema. “Lo grave de esta enfermedad es la desinformación y lo que me parece fantástico de la ley es que contempla todo tratamiento, estudio o avance que vaya surgiendo”, finalizó.
