El Ministerio de Salud Pública realizó, diseñó y publicó una guía informativa actualizada y basada en evidencia sobre síndrome de Down dirigidas a padres y familias que recibieron el diagnóstico. Según se informó desde la cartera de Estado «el objetivo de la misma es brindar información útil que permita acompañar a los padres, tutores y familias a transitar las diversas situaciones a las que se enfrentarán en las distintas etapas del crecimiento y desarrollo de sus hijos».
La publicación está desarrollada en breves capítulos. Comienza con las principales etapas de la vida, desde las primeras horas en las que la mamá y el bebé inician el proceso de lactancia para luego centrarse en la estimulación y atención temprana entre los 0 y 6 años en tanto, según reza el documento, es en esta etapa en la que “se sientan las bases para un adecuado desarrollo y también para la futura autonomía del niño”.
La publicación incluye información básica sobre los derechos y prestaciones a las que pueden acceder las familias con un niño o niña con diagnóstico de síndrome de Down así como sobre las leyes que promueven la contratación de estas personas en el sector público y privado para fomentar “la autonomía económica y ampliar las oportunidades de cara a lograr una vida independiente”.
Se destacan como aliadas clave las “redes de apoyo” como una fuente de contención que aporta “información y conocimiento sobre las oportunidades y desarrollo de este colectivo”, y si bien se trata de un folleto breve, uno de los aportes importantes es que mediante códigos QR permite acceder a publicaciones de otras asociaciones y programas tanto locales como internacionales vinculados al síndrome de Down para ampliar información con datos específicos de cada etapa. Por último, en la contratapa hay un listado detallado con la información de contacto de las asociaciones locales de cada departamento del país.
La publicación tiene versión impresa que será distribuida entre prestadores de salud privados y públicos y digital descargable a la que se puede acceder a través de la página web del MSP.
Ka ley N° 20.014, aprobada en 2021 establece normas para el diagnóstico prenatal y postnatal del síndrome de Down. El artículo 6 de la mencionada ley propone la creación de un espacio que proporcione “datos fidedignos y científicamente probados” sobre esta condición genética y sus posibilidades de desarrollo, información respecto a “orientación terapéutica y educacional”, “derechos y prestaciones para las personas con discapacidad e “información acerca de asociaciones civiles que brindan orientación a padres, tutores, familiares y colaboradores voluntarios”.
