El Ministerio de Salud Pública (MSP) define el Trastorno del Espectro Autista (TEA) como una condición del neurodesarrollo que influye en la forma en que una persona percibe, procesa e interactúa con su entorno. Si bien existe una gran diversidad de experiencias y características en el autismo, los desafíos suelen presentarse en las áreas de comunicación social, procesamiento sensorial e intereses o comportamientos.
Es oportuno mencionar que cada persona dentro del TEA posee un perfil particular que puede transformarse a lo largo de su existencia. No se ha identificado una causa única; sin embargo, los estudios indican que elementos genéticos y ambientales pueden afectar su expresión. Es esencial la identificación precoz y el acceso a respaldos apropiados para mejorar el bienestar, la independencia y la calidad de vida de los individuos dentro del espectro.
En Uruguay, el TEA se considera un problema de salud pública y cada año el Estado anuncia su compromiso para abordar el tema. Se estima que hay entre 30.000 y 35.000 personas con este diagnóstico en el país. Ante esto el Estado aprobó leyes y políticas para apoyar a personas con autismo.
Por otro lado, el Banco de Previsión Social (BPS) reafirma cada año que ofrece atención especializada a aquellos usuarios que presentan un trastorno del espectro autista. Dentro de los servicios está la atención médica con equipos multidisciplinarios y una pensión a quienes corresponda. Aun así, la realidad que viven muchas de estas personas y sus familias parece estar muy alejada de esta teoría.
Desde Diario La R nos trasladamos a la casa de Nicolás Pereyra, para conocer su testimonio. “Nico” (como le dice su familia) es un joven montevideano de 25 años que padece trastorno obsesivo-compulsivo (TOC), síndrome de Asperger y síndrome de Tourette. En la actualidad vive con sus padres y hermanos en el Barrio Colón.
“Estoy haciendo el bachillerato en la UTU; había arrancado antes, pero lo tuve que dejar”, comenzó la entrevista. “En el día a día no hago mucho; aprovecho de salir cuando acompaño a mi hermana y sobrinas o voy al gimnasio. Entre las cosas que me gusta hacer están hacer ejercicios y jugar videojuegos”, describió Nicolás en su rutina diaria.
Nico no recuerda mucho su pasado; como menciona su madre, María Fernanda Peralta, es una “etapa que bloqueó”. Pero aun así el propio joven asegura que su mamá y su familia siempre “me dejaron en claro que era lo que tenía”. “Recuerdo pocas cosas de mi infancia: como el primer día de clases, que mi mamá me dejó y comencé a llorar, o que me molestaba el sonido involuntario que hacía mi padre con los dientes. Me entraba una calentura y desesperación horrible”. Esos sonidos llevaban a Nicolás a golpearse la cabeza y arañar las paredes.
Inicios
María, la madre de Nicolas, comentó que durante el embarazo contrajo el parásito de la toxoplasmosis, pero después de 25 años “nadie supo decirme si fue eso o es un tema genético”, puntualizó María. “Seguro que en la actualidad deben haber estudios para profundizar; aún así, una vez diagnosticado y etiquetado, ya está”, señaló. La mamá recuerda que fue atendida por una parasitóloga y una hematóloga que le recetaron varias medicaciones para que “el parásito no llegara al cerebro de Nicolás”.
“Tuve que tomar medicamentos durante todo el embarazo porque fui positiva, hasta que un mes antes de que naciera pasé a positiva-no reactiva. Es decir, que ya no corría peligro y dejé de tomar la medicación. Aún así, la doctora me comentó que Nico iba a tener problemas de conducta”, mencionó María Fernanda.
Ya con 10 meses de haber nacido, Nico comenzó a mostrar esos inconvenientes en el comportamiento: “No quería pañales, no quería este chupete, no quería mamadera, entre muchas otras cosas”. Explica que siempre fue muy obediente en su infancia, pero tenía problemas con los sabores, los olores y los sonidos que lo molestaban.
“De la salud mental nadie se ocupa”
A los 5 años o 6 años, Nico comenzó directamente el primer año de escuela, sin pasar por el jardín. “El primer día de clases mordió a la maestra y fue algo que lo marcó”. Con el transcurrir del tiempo desde la óptica de la familia Pereyra Peralta, que siempre se mantuvo unida en esta situación, fueron notados algunos cambios en los tratamientos: “Pero la realidad es que de la salud mental nadie se ocupa. Me he sentado con todos los psicólogos y psiquiatras del Uruguay y siento que me encuentro con un muro; me dicen: toma esto y arréglate o si no, internarlo”, puntualizó.
Debido a la unión de la familia, nunca vieron como opción internar a Nico. “Si me das un medicamento que no funciona, ¿qué vas a hacer cuando él esté internado?, además, con una persona a la que le molestan los ruidos, los sabores, entre otras cosas. No le veíamos lógica”. Con el pasar de los años, alrededor del 2013, pudieron comenzar a cobrar una pensión, pero catalogan que el proceso y el sistema es realmente “engorroso”.
En su época de escuela, Nico tuvo una actitud “intachable”. “Todos los días de cada año, de primero a sexto año, nosotros teníamos una rutina de explicarle en el proceso de llegar a la escuela, todo para que él quedara con ese pensamiento y realmente no fue complicado”. “En el liceo sí fue difícil; nosotros dijimos que él no salía solo a la calle. Aun así, en el liceo lo dejaron salir solo y le dijeron que se fuera a la casa. Llegó corriendo y en crisis. Hasta el día de hoy, que tiene 25 años, nunca me llamaron del liceo para saber si Nicolás llegó o si está bien, porque nunca más fue”, explicó.
Recuerdan además cómo desde el BPS le sugieren llevarlo a centros de aprendizaje para personas con síndrome de Down. “No es por menospreciar las capacidades, pero es otra cosa, son dos patologías diferentes. Él me decía que no quería ir porque le enseñaban cosas que ya sabía, porque Nico terminó la escuela con muy buenas notas”.
Actualidad
Con el pasar de los años, Nicolás siempre fue atendido en una sociedad médica y con descuentos del BPS, pero en 24 años nunca vieron mejoras. A principios de este 2025, la familia decidió dar un paso que generaría un cambio “abismal” en la calidad de vida de Nico y su familia. “Decidimos pagar en la clínica Cazabajones, y vimos los cambios casi a la semana”. Resalta que la decisión de mutar al sector privado es lo que ha permitido que Nicolás pueda hoy sentarse a conversar en una entrevista periodística.
“Una amiga y colega, Jennie Saumell, quien está muy comprometida con la salud mental, fue la que me sugirió llevar a Nico a este lugar. Y Silvina, mi nuera, fue quien hizo todas las indagaciones al respecto para que estuviéramos seguros. Lo desconocido asusta, pero nosotros, a pesar de que contamos con el apoyo de un círculo no muy grande de familiares y amigos, decidimos dar el paso. De más está decir que se trata de dinero y no es que nos sobre, pero prefieres dejar de pagar la luz y tener a tu hijo sentado hoy y conversando con nosotros”.
El avance en las mejoras de Nicolás ha sido tan notorio que él ha comenzado a indagar por su cuenta sobre el TEA y está consciente de su padecimiento. “Hace un año decía que no quería ser autista, pero ahora ya lo acepté”, mencionó Nicolas. Asegura que gracias a la nueva medicación puede controlar mejor sus emociones y ha tomado una postura donde “no me importa lo que digan los demás sobre mí” para “autoprotegerse” emocionalmente. “Comencé a investigar y descubrí cosas como: que el autismo es diferente en cada persona y algunas características sobre los TOC y me sentí identificado”.
Nicolás reconoce que aún le cuesta socializar, pero ha dejado atrás varios momentos incómodos: “Antes caminaba por la calle y si se reían, pensaba que era de mí. Eso ya no me pasa”. “Cuando estoy hablando con alguien y les comento que soy autista, de golpe cambian el trato, no me tratan mal, pero sí como si fuera tonto y yo quiero que me traten como a cualquier persona”, cerró.
El entrevistado reconoce sus mejoras y parece haber dejado atrás situaciones muy difíciles que vivía junto a su familia. “Ahora nos reímos de todos, pero fueron momentos muy complicados”. Pero ambos resaltan que “la familia es importante para ayudar al autista y los buenos profesionales comprometidos hay que buscarlos y es un largo recorrido”.
Gracias Nicolas y Maria por compartir esta historia de sus vidas , donde pasa en tantas familias y muchas veces no saben o no buscan soluciones ,lo mas importante es tener la familia unida y tambien amigos comprometidos , una historia de vida y amor entre ustedes para lograr superar obstáculos.
Nuevamente gracias y s Nico un abrazo me encanta tu superación y tu investigación sobre ti mismo ya lo sabes, pero recordarte que tener una familia unida como la tuya y unos padres con mayúscula donde estuvieron para ti en cada paso ,supera cualquier adversidad que se pueda presentar .
Les mando un abrazo y suerye en tu camino
Excelente artículo sobre el Tema al q nadie da importancia. Lo voy a compartir en varios grupos y con papas q tienen hijos con Tea. Gracias Fer
Muy importante éste artículo para todos como sociedad. Antes lamentablemente no se trataba el tema como era debido y las familias ocultaban también sus vivencias haciendo aún peor llegar a mejorar la situación de las personas con autismo.Gracias a familias como la de Nico cuya premisa fué no rendirse, estar unidos, batallar por su salud hasta conseguir por fin mejorar su calidad de vida, gracias a éste tipo de familia es que se abre camino al derecho a éstos niños y jóvenes de poder integrar la sociedad y poder vincularse y desarrollarse de la manera que se merecen.
Soy la hermana de Nico, estoy orgullosa de lo que ha logrado y de la gran voluntad que tiene para salir adelante, aunque hay altos y bajos siempre decide seguir. Si bien el apoyo de la familia es importante, todo lo que el consiguió fue porque se lo propuso y se esforzó por ello.
Agradezco poder ser tu hermana y acompañarte, te quiero!
Nico SOS una gran personita y siempre con ganas de salir adelante , siempre recordá que tenés una familia atrás nunca estarás solo … Por más aventuras y momentos felices juntos acá estamos para brindarte todo el apoyo y amor te Amo hermano.
Me emocionó este artículo porque sé que el autismo es aún algo desconocido, yo creo que poco estudiado. Debería de difundirse más artículos como este para que más gente sepa lo que es y sepa qué hacer y cómo tratar y respetar a estos niños que tienen tanta dificultad para expresar lo que sienten. Para que sepamos hacer que su lugar en la escuela, por ejemplo, sea amigable. Para que podamos enseñar a los demás niños que su compañero autista necesita un trato afectuoso y calmado. Para que todos los compañeros lo trate con normalidad. Eso muchas veces no sucede y hasta a veces sufren bulling. Felicitaciones para esta familia que no baja los brazos y sale adelante apoyando a Nicolás. Admirable.
Hola a todos, es realmente preocupante enviar a nuestros hijos a escuelas tradicionales. ( Lo digo con conocimiento de causa). No creo que la inclusión tenga que ser de esta manera, los niños autistas tienen otros tiempos, y su concentración no puede ser de una hora o dos, tal vez es mucho menos. Por tal motivo eso de la Inclusión, desde mi lugar es algo que no lo analizaron, solo lo lanzaron sin profundizar en el tema, creo que se creo para que se diga, hay niños con otras capacidades que estan estudiando. El ruido de una escuela, los niños que no entienden, las maestras que no estan preparadas es realmente algo peligroso para enviar a un niño autista. La inclusión debería ser en escuelas adaptadas a sus tiempos, con otros profesionales, y con la contención de gente preparada para ellos. La inclusión no es enviarlos al mundo, o a centros educativos donde deben pasar 4 horas, es estar a cada paso, a sus tiempos, con paciencia y comprensión. El autista no muestra en su forma física una discapacidad.
Muy bien trabajo!!! Evitemos estigmatizar, los estados de salud mental. Gracias Fernanda