En la tarde del pasado martes en el policlínico central de CASMU ubicado en la calle 8 de Octubre se realizó una mesa de diálogo como apoyo a la jornada de concientización sobre el trastorno del espectro autista TEA.
Los panelistas participantes fueron la Sra. Ivanna Altesor madre de Francisco diagnosticado con TEA y de Maria Isabel.
Pionera en BLUE MOM que es un emprendimiento de pictogramas (el pictograma es un dibujo, esquema o símbolo, que se utiliza para expresar o distinguir la idea de un objeto, o una acción. Como elemento de comunicación debe transmitir información y por lo tanto ha de resultar comprensible para cualquier persona cualquiera que sea su capacidad cognitiva o lingüística).
También el panel estuvo integrado por el Dr. Andrés Pérez secretario de Funda TEA y sub director del programa de salud bucal del MSP , la Dra. Lorena Godoy médico de puerta de emergencia y prehospitalaria de CASMU,mama de Joaco niño diagnosticado con TEA y el
maestro Juan Pedro Mir,maestro de educación primaria y licenciado en educación que trabaja para la fundación humanitaria Pro CASMU.
Los panelistas desarrollaron sus exposiciones en base a una batería de preguntas dirigidas por Sandra Toledo coordinadora ejecutiva de la Fundación Pro CASMU.
Inicio la exposición la Sra. Ivanna Altesor narrando al público presente,cómo fue la experiencia familiar de recibir luego de peregrinar por diferentes especialistas el diagnóstico.
Hecho en el cual destacó que la manera de encontrar las primeras respuestas para accionar asistiendo a su hijo las recibió de los consejos de un padre de un niño con TEA que conocía.
Esto dejó de manifiesto luego de exponer sobre este mismo punto los otros panelistas,el gran déficit que se tiene para encauzar de una manera menos estresante para las familias los primeros pasos y acciones a seguir luego del diagnóstico.
Acto seguido la Dra. Lorena Godoy expuso el tema de la accesibilidad a la educación inicial para estos niños en su etapa de formación educativa.
Concordaron en este punto que la elección del instituto ya fuese privado como público les fue un proceso en algunos puntos sumamente frustrantes al recibir como respuesta que no reúnian las condiciones para tomar a sus hijos.
Como también señaló la muy buena predisposición de otros institutos para colaborar en esta etapa tan difícil por momentos para las familias.
Destacó que su hijo se forma dentro de un instituto de educación pública donde en estos seis años de vida de su hijo encontró la solidaridad y contención necesaria para el caso.
En el caso de los otros expositores en este tema fue una experiencia más compleja ya que el peregrinar de institución en institución para encontrar el lugar adecuado para sus hijos no fue tan receptiva.
Esto dejó de manifiesto que en el sistema educativo todavía se complejiza el asumir el rol de educación y asistencia a niños con esta especificación de trastorno de accionar.
El maestro Juan Pedro Mir dedicó parte de su exposición a explicar que el sistema educativo fue incorporando paulatinamente en sí estos casos como otros pero que todavía falta un gran trecho por andar para llegar a la optimización de servicio igualitario educativo para estos niños.
También en parte de su intervención aclaró que hay términos que se usan en referencia a la asistencia de niños con este síndrome que están muy lejanos de poder realmente ser inclusivos en su accionar.
La falta de capacitación al personal docente en estos temas de asistencia educativa señaló que se está muy lejos de estar a la altura de las necesidades.
El Dr. Andrés Pérez en este punto contó a los presentes su experiencia con su hijo hoy de dieciséis años de edad.
El cual, el acceso a una institución educativa que recibiera a su hijo con un plan diseñado para asistir a un niño en estas condiciones fue muy frustrante.
Este proceso que transitan los padres, estuvo y está muy lejos de cubrir las necesidades de los niños.
También transmitió un punto en común que expusieron los disertantes,que es la falta de institutos de educación secundaria y terciaria para absorber a estos jóvenes una vez egresen de la educación primaria.
Y el otro tema que angustia a estas familias es poder lograr la auto sustentabilidad de estos niños hoy pero adultos mañana sin ellos a su lado.
Hecho que los llena por igual a los disertantes en un estado de indefensión y angustia ante la falta de redes de contención en todos los aspectos en este tema.
El panel y los presentes intercambiaron consultas y opiniones de vida sobre este tema. La alimentación y lo costoso que es acompañar de asistencia especializada a estos niños,jóvenes y adultos quedó de manifiesto.
Lo alejado de la realidad económica que una familia común tiene de presupuesto para asumir los tratamientos pertinentes de los diversos casos, pasan a ser una gran brecha que al momento está muy lejana de acortarse.
La experiencia de los tres panelistas ayudó a que el auditorio que mayoritariamente estaba integrado por mujeres y en muchos casos madres de niños con TEA,quedarán con una base sumamente importante para conocer más de lo que padece un niño y la familia del mismo detrás del síndrome de TEA.
Al cierre del mismo una presente mamá de un joven de veintiocho años señaló lo duro que fue caminar todos esos años sin ver afectada su salud y vida.
Y sugirió que sería interesante que existiera un instituto del estado que se hiciera cargo de ayudar a padres y familias de niños con TEA.
La doctora Andrea Zumar vicepresidente de CASMU saludó a los presentes y agradeció a los panelistas por lo aportado.
Destacó que CASMU está trabajando en instalar el botón azul en sus servicios donde los pacientes con TEA tengan un acceso de no espera en las consultas ya que esto genera en sus conductas ansiedades y descompensaciones en muchos de los casos.
La jornada dejó un gran aporte en la comunidad y usuarios de CASMU para comprender las necesidades que la institución como tal y la sociedad en su conjunto necesita trabajar para aportar a la mejora de calidad de vida de los ciudadanos que transitan este trastorno en sus vidas.
