En Uruguay, la fibromialgia se considera una enfermedad crónica discapacitante, que afecta principalmente a las mujeres en un 90% de los casos, y se estima que en total ya son 90.000 las afectadas en nuestro país. Aunque, por un lado, el Ministerio de Salud Pública (MSP) promueve su abordaje integral desde el primer nivel de atención, esto parece no ser suficiente, ni ir acorde con la realidad que viven los pacientes.
Ante esto, las personas afectadas por esta enfermedad se comenzaron a organizar hace más de 15 años para poder prestarse ayuda mutua y sobrellevar una dolorosa realidad que te acompaña para toda la vida. De esta manera surgió la Asociación de Pacientes con Fibromialgia y Enfermedades de Sensibilización Central Uruguay (ASSCI).
Desde Diario La R, conversamos con la Prof. Claudia Souto, presidenta de ASSCI Uruguay, quien es paciente diagnosticada de fibromialgia desde el 2003 y desde entonces ha tenido un recorrido con altos y bajos en el tratamiento personal y su vida diaria. Souto es una montevideana, docente de profesión en las áreas de matemática y física. A pesar de que ya no ejerce desde hace tiempo (producto de la enfermedad), ahora cumple funciones como comunicadora de organizaciones sociales y activista por los derechos de las pacientes desde hace más de 20 años.
Experiencia personal como paciente
Souto, quien es paciente de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica, asegura que una de las cosas más difíciles que le tocó experimentar fue la falta de diagnóstico debido a la época que le tocó vivir. “Yo tengo 56 años de edad, y cuando era niña comencé con los síntomas, pero siempre fueron desestimados por alguna excusa, como por ejemplo el dolor de rodilla, que se lo adjudicaban al ejercicio y el dolor de cabeza, por leer mucho”, explicó.
Durante su adolescencia, menciona que tuvo muchos problemas con los dolores de cabeza, típicos de la enfermedad. “También tuve grandes problemas en los embarazos, viví una cantidad de problemas en salud, pero ninguno tenía una explicación”, detalló.
La activista comenta que los dolores comenzaron a hacerse cada vez más intensos y alcanzaron prácticamente todo el cuerpo. “Nunca voy a olvidar que estaba yendo a trabajar y me tuve que quedar sentada en el cordón de la vereda porque no podía moverme, literalmente. Ese día me di cuenta de que era algo grave”, recordó. “El diagnóstico primario del neurólogo fue esclerosis múltiple o tumor cerebral”.
“Me internaron; me hicieron 50 mil cosas, estudios, tomografías, resonancias. Hasta que encontraron que tenía una hernia de disco que comprometía la médula en la parte cervical. Me operaron de esa hernia. Pensaron que me iba a recuperar, pero en realidad la sintomatología fue empeorando”, detalló su experiencia.
Con el pasar del tiempo y gracias al seguimiento del Dr. Carlos Bolaña, fue derivada con un reumatólogo y luego de algunos exámenes pudieron reconocer la enfermedad. “Aun así no me dieron tratamiento, no me hicieron nada, tuve una cirugía complicadísima y después de eso siguió sin suceder nada”. “Los síntomas fueron empeorando y en un momento terminé casi 1 año sin poder moverme en cama”, sentenció y mencionó que en esa época tuvo que dejar de trabajar.
Debido a esa realidad, la profesora comenzó a sufrir de depresión debido a cómo su vida diaria se vio afectada: “Ya no me podía bañar sola, debían darme la comida, entre muchas otras cosas que eran traumáticas”. Hasta que, gracias a las redes sociales, Souto comenzó a conocer a otras personas en la misma situación.
Asociación de Pacientes con Fibromialgia
“En ese momento veo en Facebook a alguien hablar sobre fibromialgia y síndrome de sensibilización central y yo dije: esto que están diciendo acá es lo que yo tengo”. “Me comuniqué con estas personas, que fueron las fundadoras de la ASSCI Uruguay, hace 15 años, y que hoy presido yo”, explicó. Para ese entonces, Souto fue la socia número 3 y hoy son alrededor de 3 mil.
La ASSCI Uruguay trabaja por los derechos de las mujeres con fibromialgia y otras enfermedades de sensibilización central en varios ejes temáticos: acceso a una atención integral en salud, creación de protocolo de atención, inclusión en el mercado laboral mediante el ajuste razonable de los puestos de trabajo y acceso a la seguridad social en casos de afectación severa.
“Con la creación de la fundación comencé otro camino diferente como activista y a luchar por los derechos de las pacientes», señaló. “Gracias a esta lucha me convertí en referente de este movimiento que me salvó la vida”.
Resalta que la asociación se creó debido a lo marginadas que estaban las mujeres de los tratamientos: “Cuando te detectaban fibromialgia, te daban un papelito y vos no sabías ni qué era o cómo tratarlo y muchos pensaban que inventabas los síntomas”, dijo. Por eso es que nace la asociación en medio de una lucha de intentar concientizar a empleadores, compañeros de trabajo, familia. “Hasta que en el 2018 logramos que se redactara y promulgara la Ley 19728 sobre el tratamiento de la fibromialgia”.
Así mismo, “en febrero de este año, nosotras junto a la academia, el MSP y otros actores muy importantes, redactamos un documento con las pautas para el abordaje de la fibromialgia en el primer nivel de la atención”; esta acción la cataloga como un logro importante para las pacientes.
De igual forma, asegura que la “lucha” continua porque se debe lograr “una sinergia” entre los diferentes actores gubernamentales para que se pueda trabajar de manera interdisciplinaria. “Con la protección del derecho al trabajo de las mujeres con fibromialgia, porque tenemos compañeras que están en situación de gravísima vulnerabilidad”.
Finalmente, aseguró que todavía falta lograr la creación de equipos “interdisciplinarios reales, que funcionen” en los prestadores de salud. “También esperamos que el compromiso asumido por el MSP se cumpla”. “Por otro lado, aspiramos a que el Ministerio de Trabajo y el BPS se sumen al diálogo y actúen ante esta realidad de 90 mil personas”.
En cuanto al mensaje que manda la presidenta a las pacientes que recién fueron diagnosticadas, es: “calma; la pérdida de la salud es un duelo muy difícil, empezar a explorar el propio cuerpo y las reacciones a los dolores. Recomiendo acercarse a personas y comunidades como la nuestra. Nosotras no trabajamos desde la queja, sino desde la potencialidad, porque vemos el vaso medio lleno”, cerró.
Para las personas que están buscando apoyo, la ASSCI Uruguay se reúne los segundos lunes de cada mes en el Espacio Colabora de Montevideo a las 18 horas. También tienen el número de teléfono 096-900-015 para comunicarse directamente con ellos.
Necesito ayuda con mis brazos no puedo más !!