El síndrome de Down siempre ha formado parte de la condición humana, existe en todas las regiones del mundo y habitualmente tiene efectos variables en los estilos de aprendizaje, las características físicas o la salud.
El acceso adecuado a la atención de la salud, a los programas de intervención temprana y a la enseñanza inclusiva, así como la investigación adecuada, son vitales para el crecimiento y el desarrollo de la persona.
El síndrome de Down es una alteración genética causada por la existencia de material genético extra en el cromosoma 21 que se traduce en discapacidad intelectual. La incidencia estimada del síndrome de Down a nivel mundial se sitúa entre 1 de cada 1.000 y 1 de cada 1.100 recién nacidos.
En el último semestre del año 2023, la Asociación Down del Uruguay presentó un nuevo relevamiento de personas con este síndrome a nivel nacional. El informe demuestra que en el país residían más de 2.200 personas con Síndrome de Down y que la expectativa de vida aumentó, pero aún hay indicadores que generan preocupación.
La organización no gubernamental, divulgó que más de la mitad de ese número son varones, 40% residen en la capital del país y casi un 20% residen en Canelones y San José. Lo que resulta más relevante, es que el 81% de las familias se enteraron que el bebé tenía Síndrome de Down en el nacimiento o en controles médicos posteriores. Por lo que la Asociación entiende que es necesario capacitar a los equipos médicos para detectarlo previamente.
La Organización de las Naciones Unidas (ONU), afirma que un trabajo médico y parental en edades tempranas favorece la calidad de vida y la salud de quienes sufren este trastorno genético al satisfacer sus necesidades sanitarias, entre las cuales se incluyen chequeos regulares para vigilar su desarrollo físico y mental, además de una intervención oportuna, ya sea con fisioterapia, educación especial inclusiva u otros sistemas de apoyo basados en comunidades.
Mientras tanto, en Uruguay el 31% integran hogares monoparentales femeninos, en la población en general, representa un 11% y se piden políticas públicas con urgencias para estos hogares. En otros números, el 50% de los mayores de 15 años no terminó Primaria, el 10% continuó sus estudios después de la escuela; el 8% de entre 15 y 24 años, terminó el ciclo básico, mientras que el 81% nunca trabajó.
En Uruguay la legislación ampara que personas con Síndrome de Down puedan trabajar en el Estado. Lo que ocurre, es que les piden ciclo básico completo. Si bien se reconoce que en los últimos años ha cambiado la legislación respecto al reconocimiento de los derechos de las personas con discapacidad, todavía hay prácticas permeadas por el prejuicio que generan muchas limitaciones.
Desde el año 2011 cada 21 de marzo se conmemora el día mundial del síndrome de Down, una fecha que busca concientizar a la sociedad sobre las valiosas contribuciones de las personas con esta condición genética al bienestar y la diversidad de sus comunidades y visibilizar la importancia de fortalecer su autonomía, promover su independencia y respetar sus derechos.
