La fibromialgia es un trastorno caracterizado por dolor musculoesquelético generalizado acompañado por fatiga y problemas de sueño, memoria y estado de ánimo. Los investigadores creen que la fibromialgia amplifica las sensaciones de dolor porque afecta el modo en que el cerebro y la médula espinal procesan las señales de dolor y de no dolor.
Los síntomas a menudo comienzan después de un evento, como un traumatismo físico, cirugía, infección o estrés psicológico significativo. En otros casos, los síntomas se acumulan progresivamente con el tiempo, sin que exista un evento desencadenante.
En el marco del “mes de la fibromialgia” (mayo), la Asociación de Pacientes con Fibromialgia y Enfermedades de Sensibilización Central del Uruguay (Assci) presentó la campaña nacional «Ponete los lentes de la fibromialgia». Bajo esta consigna, el colectivo integrado por alrededor de 3 mil personas en todo el país, convocó a la ciudadanía y a las autoridades a mirar de frente una realidad que afecta a más de 90.000 uruguayas y uruguayos, y que hoy se encuentra en un vacío de protección social y laboral.
La docente Claudia Souto, quien es presidenta de Assci Uruguay, asegura a Diario La R, que el colectivo, formalmente constituido hace 16 años, se mantiene firme en la “lucha” por el reconocimiento del impacto discapacitante de la fibromialgia en Uruguay. Sin embargo, en este último año la situación presenta un panorama de «bastantes retrocesos» a nivel jurídico, a pesar de los esfuerzos del colectivo por visibilizar la enfermedad y dialogar con diversas organizaciones.
Logros de Assci Uruguay
Uno de los mayores logros del año pasado fue la creación de una guía de atención para personas con fibromialgia en el primer nivel, elaborada en el Ministerio de Salud Pública (MSP) con la participación de la sociedad civil y sociedades científicas. Esta guía, que incluye medicinas como la psiconeuroinmunoendocrinología (PNIE) y la medicina familiar y comunitaria, así como la inclusión de la actividad física y la nutrición, representa un «abordaje interdisciplinario que requiere la fibromialgia».
No obstante, a pesar de su existencia, el protocolo no ha tenido un lanzamiento oficial por parte del Ministerio de Salud Pública. Claudia Souto lamenta que «los médicos no saben que existe el protocolo», lo que obliga a la sociedad civil a difundirlo entre los profesionales de la salud.
La falta de respuesta de las autoridades sanitarias es una constante. En el Día de la Fibromialgia, en la primera quincena de mayo, a pesar de haber invitado a las autoridades a participar en la actividad, «no fue nadie del Ministerio de Salud Pública, nunca nos mandaron un mensaje» y el posteo oficial del MSP sobre la enfermedad en redes sociales se limitó a hablar de actividad física, a lo que Souto deja claro que la enfermedad afecta mucho más que eso y subrayó que «hoy con las autoridades sanitarias estamos sin respuesta», a diferencia de años anteriores.
Impacto de la fibromialgia
La discusión sobre un Baremo Único Nacional para la evaluación de la discapacidad ha sido otro punto de fricción. Si bien el paradigma social de la discapacidad, que evalúa el impacto funcional en lugar de los diagnósticos, es «precioso» en teoría, no se adapta a la realidad de la fibromialgia. De acuerdo con la presidenta de Assci, el MSP ha declarado que la fibromialgia «no va a ser considerada una condición discapacitante ni potencialmente discapacitante» debido al Baremo Único.
Souto explica que la fibromialgia tiene un «impacto vital en todas las áreas de la vida de la persona», no sólo funcional. Utiliza la metáfora del «gatito de la suerte chino que mueve la manito» para ilustrar que, aunque una persona pueda mover un brazo, el resto de su cuerpo puede estar estático debido a la rigidez, el insomnio o la necesidad de adaptar las tareas laborales. Por ello, insiste en que «no alcanza el impacto funcional en fibromialgia, es indispensable medir el impacto vital de la condición».
Así mismo, el prejuicio sigue siendo un obstáculo significativo, especialmente en el colectivo médico. Aunque las nuevas generaciones de medicina familiar y comunitaria están «agarrando la bandera» y buscando un abordaje integral, persiste la «psiquiatrización de la patología», donde la fibromialgia se trata sólo como un trastorno de salud mental. Souto denuncia que se siguen diciendo «banalidades como: tenés que hacer gimnasia e irte de viaje», por parte de los médicos a personas que no pueden levantarse de la cama o no tienen asegurado el alimento.
La estigmatización también se extiende a los ámbitos laborales y familiares. Un caso reciente es el de una estudiante terciaria que perdió tres veces su examen final debido a un «pico de cortisol» que le provocó una «fibroniebla», impidiéndole enfrentar la prueba. Esto resalta la necesidad de trabajar en la educación, desde la infancia hasta la formación universitaria, para comprender y adaptar las necesidades de las personas con fibromialgia.
“Ponete los lentes de la fibromialgia”
A pesar de los desafíos institucionales, la campaña «Ponte los lentes de la fibromialgia» ha tenido un «fantástico» impacto en la opinión pública. La pieza central de la campaña fue un documental de 15 minutos que muestra, desde una mirada “cruda pero no victimizante”, la realidad de las personas más afectadas por la fibromialgia.
El documental, incluye testimonios de profesionales y pacientes, y ha sido una «herramienta visual para mostrar qué es lo que pasa en la vida de las personas». Esta pieza audiovisual busca humanizar la comunicación en salud, alejándose de los tecnicismos para mostrar la vida detrás del diagnóstico. Además es una invitación a la sociedad y al Estado para dejar de mirar hacia el costado y reconocer la urgencia de una atención integral y justa en todas las áreas de la vida de las personas.
Próximos pasos
Desde el colectivo, informan que sus próximos pasos incluyen un nuevo intento de acercamiento a la ministra del MSP, para entregarle el documental y una carta de tres párrafos con posibles soluciones. También buscan involucrar al Ministerio de Trabajo y al MIDES en el área de discapacidad, así como al BPS.
Además, están trabajando con senadores y diputados para revisar la ley y proponer enmiendas si es necesario. Claudia Souto enfatiza la necesidad de que «se mueva una pieza» en el tablero institucional para que las cosas cambien. Apela a la ministra de Salud Pública para que los escuche, recordando una frase que dice: «si 90.000 vacas enferman, se para el país», y que son 90.000 o más personas las afectadas por la fibromialgia.
Finalmente, asegura que la comunicación que ocurría en oportunidades anteriores con las autoridades, se ha perdido casi por completo, situación que cataloga como un “retroceso”, sin embargo hizo un llamado: “Apelo a que la ministra de Salud nos escuche 10 minutos para que sepa lo que está sucediendo. De primera mano, ella es una persona muy sensible, es una persona que está atenta, comprometida, atenta a las necesidades de la población”, concluyó.
Si señora ministra escuché a Claudia souto necesitamos soluciones lo dice una paciente que casi toda su vida no pudo trabajar porque pasaba enferma y no encontraban porque recen hace un año fui diagnosticada cuando ya no caminaba del dolor , tengo muchos síntomas , la ambulancia viene día por medio a mi casa , es horrible la vida que llevo tengo dos hijos sino ya no estaba en este mundo porque no hay ayuda de ningún lado ni de la salud , ni pública ni lo Riva y del estado estamos abandonadas pir completo bps me negó la pensión me dió un baremo de 19 pero nunca me reviso un médico fue solo por teléfono es una inoperancia total