El trastorno del espectro autista (TEA) se trata de una condición de vida que se caracteriza por peculiaridades en las áreas de comunicación, socialización, uso de los objetos, proceso del pensamiento e integración sensorial y presencia de patrones restrictivos y repetitivos de intereses o actividades.
Cuando un niño o adulto es diagnosticado con TEA, de inmediato se convierte en un reto, pero no solo para la persona, sino también para la familia y su alrededor. Saber cuál es el primer paso que se debe dar, casi siempre es un desconocimiento para el núcleo familiar y de amigos.
Este fue el caso de la Sra. Ivanna Altesor, madre de Francisco, un joven de 6 años de edad que fue diagnosticado con TEA en el año 2020. En ese momento Francisco tenía dos años y la vida de la familia Altesor tuvo un giro inesperado.
“Francisco es el mayor de tres hermanos, por lo que al ser el primero no tenía mucha experiencia y no pude darme cuenta si su comportamiento era el adecuado. Pero en el jardín al que lo llevaba, dos estudiantes que estaban haciendo magisterio pidieron hablar conmigo y me explicaron que estaban notando que Fran se aislaba de su compañero que buscaba estar solo, ese fue mi primer choque con la realidad” Aseguró la mamá de Francisco.
Ivanna comentó que ese proceso fue en paralelo con el desenlace de la pandemia por Covid-19, por lo que las evaluaciones médicas necesarias tardaron un poco más de lo esperado, pero luego de mucha paciencia los especialistas llegaron a la conclusión que justamente si estaba dentro del espectro autista.
“Cuando me dieron el diagnóstico son tan pequeños que nadie te dice si es grado leve, moderado o severo de TEA, entonces uno lo que hace es seguir los pasos y tratamientos que te da el médico, pero no hay información clara que te diga a dónde ir o qué hacer. En mi caso fue sentarme en la computadora y tratar de buscar, pero no sabía muy bien que estaba buscando o qué términos usar” recordó.
La madre asegura que más allá de la ayuda profesional y los tratamientos, aún no existe un lugar de información, guía o algo tan sencillo como el apoyo emocional para las familias. En medio de todo eso uno de los ambientes más difíciles que le tocó vivir a Francisco e Ivanna fue la adaptación en las instituciones educativas “yo entendí desde el primer momento que los resultados significativos se dan cuando trabajamos en conjunto la familia, el colegio y se realizan los tratamientos, por eso fui al colegio e informe de la situación, pero lejos de un apoyo fue todo lo contrario” enfatizó.
“Francisco era el único niño que a medio año de clases solo iba dos horas al día, no le querían agregar más horas y además nunca salían las maestras titulares a decirme como le fue a Fran o a decirme por qué no le agregan más horas como recomendaba el psiquiatra, yo pasaba los informes médicos a la escuela y los archivaban sin tomarlos en cuenta” aseguró.
“Hasta que decidí cambiarlo a un colegio privado, que tampoco fue fácil, porque en las entrevistas me decían directamente que no, pero finalmente encontré una donde mi hijo se ha podido desarrollar adecuadamente” comentó la madre de Francisco.
Ivanna también es madre de una niña llamada María Isabel y de Lorenzo un bebe de cuatro meses “es complicado porque mi esposo y yo somos consciente que los hermanos de Francisco también necesitan atención y a veces todo es cuesta arriba ir a las terapias, estar con María en sus actividades y Lorenzo que es un bebe también necesita de sus padres, pero es nuestra responsabilidad y lo hacemos con amor” recalcó Ivanna.
“En el caso de Francisco, absorbe mucho y ha desarrollado otras formas de comunicarse, aprendió hablar en otros idiomas y está obsesionado con los números y eso nos ayudó mucho, se comunica en inglés, por el abecedario ruso y gracias a mi esposo está aprendiendo los números en francés”, continuó “a su edad hace cosas impresionantes como resolver problemas matemáticos en francés” cerró.
“Una de las maneras de comunicación que ayuda a las personas con TEA, es a través de los dibujos llamados pictogramas y ha sido de gran ayuda para nuestro hijo, en el país no se consiguen tan fácilmente, entonces en casa imprimiendo y dibujando comencé hacerlo para Francisco y poco a poco fue aprendiendo cosas como donde dejar el uniforme, donde es el baño, entre otras cosas”.
Ivanna aseguró que fue tan efectiva la fórmula de los pictogramas en casa que comenzó un emprendimiento llamado “Blue Mom”, para ayudar a otras familias en la misma situación y actualmente además de su trabajo formal, lleva adelante esta idea y vende los pictogramas a través de sus redes sociales y página web.
