La psoriasis es una enfermedad crónica que causa un sarpullido con manchas rojas y escamosas en la piel. Esta afección no contagiosa suele manifestarse o aparecer con más frecuencia en codos, rodillas, cuero cabelludo y regiones lumbares, entre otras partes del cuerpo. Se estima que en Uruguay hay más de 60.000 personas que la padecen.
A pesar de que los tratamientos más innovadores tienen buen resultado en los pacientes, la realidad que enfrentan la mayoría de estas personas en el día a día puede ser difícil y lamentable. Ante este contexto, la Asociación Psoriasis Uruguay (APSUR) presentó los resultados de la Encuesta de Necesidades Insatisfechas en Pacientes con Enfermedades de la Piel – LATAM 2024 en el IFPA Forum Americas, celebrado en Bogotá, Colombia, el mes de abril. Un trabajo que se realizó junto a todos los países miembros de la Coalición Latinoamericana de Pacientes de la Piel (COLAPPIEL).
Para conocer los resultados a profundidad, Diario La R se contactó con el presidente de APSUR, el Esc. Gustavo Di Genio. Quien estuvo a cargo de la presentación de los resultados que arrojó la encuesta en Uruguay. Recordemos que la Asociación Psoriasis es una asociación civil sin fines de lucro constituida en el año 2012 por pacientes con psoriasis y artritis psoriásica en nuestro país, para ayudar a las personas que también la padecen y sus familiares.
Di Genio explica que la encuesta se hizo a nivel latinoamericano y que en Uruguay la muestra fue de 323 personas que llenaron una encuesta “detallada” que intenta develar las necesidades de los pacientes con enfermedades en la piel y así poder atacar o solucionarlas. Entre las personas, el 75% presentaba psoriasis o artritis psoriásica y casi un 15% de dermatitis atópica.
“Nosotros hace muchos años formamos parte de redes internacionales, tanto a nivel regional como a nivel global. Somos miembros fundadores y formamos parte de COLAPPIEL; a través de esta coalición nos pareció una buena idea realizar este programa que consta de tres etapas. Recién vamos por la primera que fue realizar esta encuesta”, explicó el representante de APSUR.
Destaca que la encuesta la hicieron a todas las personas con alguna enfermedad de la piel, que atendieron el llamado público que realizó la APSUR. “Era una encuesta para realizar de forma espontánea, no era una convocatoria particular ni sesgada. Todas aquellas personas que tuvieran una enfermedad en la piel o incluso algún familiar de paciente que lo quisiera completar por ellos”, señaló.
El presidente de APSUR asegura que la encuesta evidenció “un montón de cosas”. Según el informe con los resultados, se observa que un 37% de los pacientes han experimentado demoras en la realización de exámenes o pruebas médicas y el 32% padece de problemas de salud mental. Por otro lado, un alto porcentaje (61%) denuncia que deben esperar un largo tiempo para acceder al especialista.
“Hay una gran desatención de la salud mental en los pacientes con enfermedades en la piel; estas afecciones naturalmente tienen un primer impacto en zonas muy visibles y en nuestra carta de presentación, como lo es la piel. Eso viene acompañado de estigmatización o discriminación; detrás de eso hay un componente que tiene que ver con la salud mental, de cómo nosotros llevamos la enfermedad y cómo vivimos con ella”, argumentó.
“Se pudo notar en la encuesta que el 84% de los pacientes con enfermedad de la piel no han recibido apoyo psicológico, pero a su vez más de la mitad de los encuestados aseguran que sí quieren tener ese apoyo psicológico. Por lo que es una gran falencia que tiene el país”, puntualizó.
Otro punto que preocupa a Gustavo Di Genio es que “en Uruguay, que es un país chico con distancias relativamente cortas, un paciente tiene que recorrer más de 2 horas para llegar a su centro de salud o a un especialista. Esto en otros países podría ser, pero en el nuestro no lo podemos permitir”. “No puede ser que no haya un centro de salud especializado más cercano a las localidades y me refiero principalmente al interior del país”, mencionó.
Por otro lado, agrega que, en comparación con otros países de la región, “Uruguay no es el peor de la clase; tiene política de salud adecuada para nuestra sociedad. Pero eso no quiere decir que no haya cosas para mejorar y algunas muy importantes”. Así mismo, destaca el impacto que genera que todos los países de Latinoamérica se unan en un proyecto como este y lo presenten al mundo. “Porque había organizaciones de pacientes con psoriasis de todo el mundo”.
Por el momento, la encuesta y sus resultados están en la primera etapa, que pretende la difusión de los datos, pero la intención es seguir avanzando a otras fases para seguir profundizando y generar políticas públicas “que permitan mejorar la calidad de vida de los pacientes”. “Le vamos a hacer llegar este trabajo a las autoridades; ya comenzamos con algunas, queremos pactar reuniones con otras. En el futuro cercano iremos a ASSE, para después avanzar con la Dirección General de Salud y la ministra de Salud Pública”, cerró.
Finalmente, explicó que las siguientes fases del proyecto se van a enfocar en las resoluciones oportunas a los problemas que evidenciaron en el país con respecto a las enfermedades de la piel. Así mismo, realizó un llamado al trabajo en conjunto entre las sociedades médicas, los profesionales de la salud, las organizaciones de pacientes, las autoridades públicas y la industria farmacéutica, porque “todos juegan un papel preponderante”.
