La psoriasis es una enfermedad que causa un sarpullido con manchas rojas y escamosas en la piel. La psoriasis es crónica, ya que no tiene cura, es dolorosa (en algunos casos) e inflamatoria, puede interferir en el sueño y dificultar la concentración. Esta afección suele presentarse en ciclos, con brotes que duran algunas semanas o meses y luego disminuyen.
Esta enfermedad no contagiosa suele manifestarse o aparecer con más frecuencia en codos, rodillas, cuero cabelludo y regiones lumbares, entre otras partes del cuerpo. Se estima que en Uruguay hay más de 60.000 personas que padecen la enfermedad.
Una de esas personas es el escribano, Gustavo Di Genio, quien hace más de 20 años se enteró que padece de psoriasis y que además es el presidente de la Asociación Psoriasis Uruguay (APSUR), una asociación civil sin fines de lucro constituida en el año 2012 por pacientes con psoriasis y artritis psoriásica en nuestro país, para ayudar a las personas que también la padecen y sus familiares.
Experiencia personal
En el caso de Gustavo, su proceso para descubrir que sufría la enfermedad fue muy parecido a la de muchos, ya que presentó lesiones en la piel y la dermatóloga le dijo que era psoriasis. “Me lo diagnosticaron a los 21 años y la verdad es que muy poca gente conoce o conocía qué era esa enfermedad en ese momento. Cuando me entero comienza una exploración. Es una enfermedad que se hace visible a través de la piel, pero tiene otros componentes que son más complejos aún, como son las comorbilidades asociadas: enfermedades cardiovasculares, diabetes, obesidad, depresión, etcétera”, señaló e hizo referencia a que su adolescencia cambió a partir de allí.
Di Genio explica que es una enfermedad que puede ser dolorosa, ya que alrededor del 30% desarrolla artritis psoriásica y eso genera dolores, rigidez e hinchazón en las articulaciones. Otro punto clave es que más allá que la Psoriasis es controlable, en muchas ocasiones causa problemas emocionales a las personas que la presentan.
“Es una enfermedad dolorosa desde lo físico, pero también desde lo emocional. Está comprobado que las personas con psoriasis son más propensas a caer en depresión. La piel es nuestra carta de presentación, por tanto, es una enfermedad que puede generar cierto rechazo y estigmatización en la sociedad, y por eso las personas que lo sufrimos tendemos a no querer mostrarnos.
Los pacientes tienden a usar ropa que les cubra todo el cuerpo, no van a la playa, no desarrollan actividades, afectando la vida social y de pareja”, reflexionó.
Para Gustavo Di Genio, la clave está en informar y educar a la sociedad. “Hay que explicarle a los amigos y familiares, para que ellos entiendan y a su vez puedan replicarlo. Porque, como ya dije, no es contagiosa, pero tiene mucha visibilidad y la docencia es importante”.
“En mi caso lo he manejado bastante bien, no me he sentido estigmatizado, he trabajado mucho el tema de informar sobre lo que tengo; hace 20 años que lo tengo y a mi entorno de amigos, en el trabajo, familia trato de explicar y contar qué es lo que tengo, por qué lo tengo, qué es lo que me pasa”, detalló.
En cuanto a los tratamientos, menciona que probó todos los tratamientos que existen en el país y subraya que si ayudan, “la mejora es casi inmediata”, por eso le pide a las personas que sufren de psoriasis a no abandonar las consultas médicas. “Los tratamientos para la psoriasis tienen como objetivo detener la proliferación sumamente rápida de las células de la piel y eliminar las escamas, así como calmar los dolores en las articulaciones de quienes padecen artritis psoriásica. Los tratamientos que se aplican van por escalas, lo primero son los tópicos, que son cremas y ungüentos para la piel; shampoo y lociones para el cuero cabelludo.
En segundo orden encontramos la fototerapia, que es una suerte de cama solar, pero con rayos UVB, que funciona muy bien en los pacientes”.
“Después, está el tercer escalón para pacientes con psoriasis de moderada a severa o para quienes no han respondido a los tratamientos anteriores, que son los medicamentos sistémicos que se suministran vía oral y funcionan de adentro hacia afuera, trabajando sobre el sistema inmunológico. El cuarto tipo de tratamiento son los biológicos, que son producto de investigaciones de años que han llegado a Uruguay, generalmente se administran mediante inyecciones subcutáneas y están disponibles financiados por el Fondo Nacional de Recursos. Como siempre decimos, todos somos distintos y siempre hay un tratamiento para cada paciente, por lo que hay que insistir y encontrar la terapia más adecuada para cada uno, sin perder las esperanzas”, explicó.
Asociación Psoriasis Uruguay (APSUR)
La misión de APSUR es brindar información, guiar y mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias, asegurar el acceso a los tratamientos que sean necesarios y promover las políticas públicas e investigaciones necesarias para lograr la atención de las personas con enfermedad psoriásica.
Gustavo Di Genio, quien es presidente desde la segunda elección interna, explicó que la asociación nació en el año 2012, después de una charla que impartió AEPSO (Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis de Argentina) en nuestro país. Luego del evento, un grupo de pacientes se unieron y crearon APSUR, que hoy en día tiene gran incidencia en la sociedad. “Nosotros trabajamos en el acceso a los tratamientos, el acceso a los especialistas, intentamos unir a todos los actores del sistema de salud, creando políticas públicas para mejorar la calidad de vida de los pacientes. Guiar, informar y brindar la ayuda que esté a nuestro alcance, intentando ayudar a todo el que tenga un problema y que se encuentre a nuestro alcance”, informó.
Para finalizar, el presidente de la asociación dejó un mensaje, donde recomienda la búsqueda del médico para mejorar la calidad de vida y controlar la enfermedad. “Siempre invitamos a volver al médico, es la puerta de entrada y muchos no regresan a las consultas porque se desaniman. Pero hay que insistir, nosotros somos dueños de nuestras enfermedades, tenemos que ser responsables y empoderarnos”, cerró.
Cabe resaltar que este lunes 28/10, APSUR realizará una actividad “clínica abierta” en la Policlínica de Psoriasis del Hospital de Clínicas. “Hacemos una consulta abierta para que las personas puedan consultar sobre su situación y ver los tratamientos que puedan seguir realizándose en sus respectivos centros de salud”, informó.
Luego del día martes 29/10, en el marco del Día Mundial de la Psoriasis realizarán una jornada informativa a las 18:30 horas en el “Espacio Colabora” ubicado en Arenal Grande y Mercedes. “La charla informativa será con diferentes especialistas, que incluyen reumatología, dermatología y psicología”.
