La mayoría de las personas con alzheimer son mujeres mayores de sesenta años que sufren una alta carga física y emocional. Los síntomas conductuales y psicológicos de la demencia (agresividad, inquietud, alucinaciones, deambulación sin rumbo) constituyen potentes estresores que pueden derivar en lo que los especialistas denominan la “pseudodemencia” del cuidador.
La enfermedad de Alzheimer se caracteriza por el deterioro progresivo de las actividades de la vida cotidiana, el comportamiento y las funciones cognitivas. A nivel biológico, aparecen depósitos de proteína beta-amiloide y ovillos neurofibrilares en el tejido cerebral.
Según especialistas, el cuadro clínico avanza hacia la pérdida de memoria que interfiere en las actividades cotidianas, agitación, agresividad verbal, alteraciones del sueño, alucinaciones y estado confusional. Con el tiempo, el paciente pierde autonomía, pues no puede alimentarse, vestirse o asearse sin ayuda, ni controlar sus esfínteres.
La prevalencia de la enfermedad alcanza el 47% de las personas mayores de 85 años. La supervivencia desde el diagnóstico varía entre cinco y diez años. En su mayoría, viven en su hogar atendidos exclusivamente por familiares. Las instituciones solo cubren entre el 10 y el 20 por ciento de los casos. Los especialistas han calificado de insuficiente el presupuesto destinado a planes específicos de atención.
Los síntomas conductuales (agresividad física, chillidos, inquietud, deambulación sin rumbo, desinhibición sexual) y los síntomas psicológicos (ansiedad, depresión, alucinaciones, ideas delirantes) generan un alto grado de sufrimiento emocional. La cuidadora asiste a la pérdida de identidad, memoria y autonomía del enfermo. La demencia del enfermo produce finalmente la “seudodemencia” del cuidador.
Por otra parte, las tareas son múltiples como higiene del enfermo, administración de medicación, preparación de comidas especiales, movilidad y traslados, cuidado de la piel, actividades de ocio, cambios posturales, informes a la familia, visitas al médico. A ello se suman las noches de sueño interrumpido, las dificultades económicas, la escasez de espacio en la vivienda y el escaso conocimiento técnico de los cuidados.
La regla principal es que el entorno debe adaptarse al paciente, no al revés. El ambiente ha de ser agradable, calmado, con iluminación suave, colores delicados, fotos familiares y objetos personales. La formación de los cuidadores formales (profesionales de residencias) es esencial. Los síntomas afectivos suelen aparecer al inicio; luego aparecen agitación y psicosis. Las ideas delirantes de tipo persecutorio, los errores de identificación, los sentimientos de abandono y las acusaciones de robo generan un gran agotamiento emocional en el personal. La apatía, la agitación, las reacciones catastróficas, la desinhibición y la intrusividad constituyen potentes estresores.
El negativismo es uno de los principales desafíos, pues los pacientes institucionalizados son especialmente sensibles a los cambios en el entorno o en el personal pues un simple cambio de enfermera puede precipitar una depresión. Para el cuidado diario, se recomienda mantener una rutina establecida, así como ayudar a la persona a hacer listas de tareas. Permitir que haga todo lo que pueda por sí misma al vestirse o bañarse. Usar ropa holgada con elásticos en lugar de cordones o botones y garantizar lugares que le sean familiares.
Para abordar los cambios de comunicación y conducta, se sugiere hablar con calma, escuchar sus preocupaciones. A la vez respetar su espacio personal, mantener objetos familiares, y distraer con actividades como un libro o álbum de fotos. Del mismo modo se recomienda llevar una vida saludable, desde la alimentación, hasta practicar ejercicios.
