Como cada año, la asociación civil, Alianza de Pacientes Uruguay (APU) realizó una edición más del Diálogo sobre Innovación y Tecnología; en esta cuarta edición, el tema fue: “Tratamientos Innovadores: Remisión y Cronicidad. Puesta a Punto”. En él, participaron varios protagonistas del ecosistema sanitario del país para abordar diferentes puntos de vista.
El evento se realizó en el Hotel Palladium Business de Montevideo y se transmitió en vivo a través del podcast «La Voz de los Pacientes Uy» en YouTube. La mesa de conversación se dividió en dos; en la primera parte se habló del “camino sobre la remisión y el manejo de la cronicidad: avances y desafíos en Uruguay”. Para tratar ese tema, el panel estuvo integrado por autoridades nacionales, académicos y pacientes, quienes hablaron desde su experiencia.
El primer diálogo estuvo encabezado por el presidente de APU, José Fernández, acompañado por la directora general de Salud del Ministerio de Salud Pública (MSP), la Dra. Fernanda Nozar; Flavia Suárez, integrante de la Alianza y paciente del síndrome de Behcet; la Dra. Lucía Laxalt, quien es miembro de la Escuela Uruguaya de Mastología; y la docente de la Universidad de la República, la Dra. Rosario Gueçaimburú.
Cada uno de los integrantes tomó la palabra para dar a conocer su historia y experiencia dentro de la salud, ya sea como médico, autoridad o paciente. Muchos coincidieron en que en Uruguay existe muy buen avance tecnológico, buena asistencia médica y personal científico, pero todavía falta un “eslabón” para concretar mejores avances en investigación dentro del país.
El segundo tema se trató de la “implementación y sostenibilidad de la innovación: del laboratorio al paciente crónico”, con un foco muy particular en la judicialización y generando debate de cómo se puede acercar la tecnología a los pacientes.
Este panel estuvo integrado por la Lic. Sandra Toledo, miembro de la APU; la Dra. Alicia Ferreira, presidenta alterna del Fondo Nacional de Recursos (FNR); la Lic. Mayra Candiota, madre de una paciente con artritis idiopática juvenil; el Dr. Daniel Garat, Director Ejecutivo de CEFA (Cámara de Especialidades Farmacéuticas y Afines); el Dr. Juan Marqués, biólogo del Hospital Maciel; y finalmente, el Dr. Martín Rebella, médico internista de enfermedades autoinmunes del hospital universitario.
En este apartado se pudo conocer el proceso desde la investigación de medicamentos hasta que llega al paciente, así como los beneficios y desventajas del FNR para gestionar e incorporar los nuevos medicamentos, sobre todo para enfermedades raras.
Desde los especialistas aseguraron que el evento es fundamental para sensibilizar a la opinión pública sobre los avances en salud y promover un sistema sanitario que priorice realmente las necesidades y perspectivas de los pacientes, que ha sido anunciado como una de las prioridades de la gestión del equipo actual del MSP.
El presidente de la Alianza, el Sr. José Fernandez, conversó con diario La R para dar un balance de la jornada. Destacó la evolución del foro, ya que en los dos primeros que organizaron, los invitados eran los mismos pacientes de la organización, “porque se pensaba que estos conversatorios lo hacíamos para reclamar”.
“Desde que todos entendieron que nosotros no reclamamos, sino que aportamos, comenzaron a participar las autoridades del Estado, integrantes de la sociedad científica, entre otros; por qué comprendieron de qué se trata el evento”, resaltó. Agregó además que gracias a ese trabajo ahora participan todos los protagonistas, desde el Estado, pasando por la industria farmacéutica, la sociedad científica, hasta llegar a los pacientes, destacando la fuerza que genera la unión y el trabajo en conjunto: “porque todos nos precisamos”.
“La Alianza de Pacientes Uruguay está para generar pequeñas cosas e ir incidiendo en la salud, y la manera de hacerlo es aportando lo que nos pasa. Por eso repito que no lo estamos gritando o reclamando, simplemente explicamos nuestras experiencias y lo fundamentamos con evidencia científica”, explicó.
En esa misma línea, menciona que desde la Alianza conocen las “dificultades” del sistema, pero confía en que las nuevas autoridades van a tomar el aporte que ellos están haciendo para mejorar. Por otra parte, a modo de reflexión, dijo que en el país está faltando investigación, equipos multidisciplinarios y que los prestadores de salud públicos y privados “pongan el pienso que hay que tener para la atención al usuario. Así los pacientes se tienen que interpelar y hacerse cargo de las enfermedades que presentan”. “Sí trabajando todos juntos, lo vamos a lograr”, cerró.
Es importante señalar que la APU nuclea a 52 grupos de diferentes patologías y es el grupo de alianzas más grande del país. Su presidente invita a todos los pacientes de cualquier patología que no encuentren “apoyo” a que se acerquen a ellos, a través del podcast o “googleando Alianza de Pacientes Uruguay en Internet”.
