En entrevista con Diario la R, su vocera María Alejandra Techera, explica que APARU emerge ante la necesidad de mejorar la calidad de vida de pacientes con artritis reumatoidea mediante intercambio de experiencias y apoyo. Junto a esto añadió que la anterior fundación que nucleaba a estos pacientes había perdido su personería jurídica y el grupo que la integraba decidió que el espacio de contención e información no podía desaparecer.
Techera comentó que «APARU es la continuación de una asociación que durante muchísimos años en Uruguay enfocó su misión en la atención a pacientes con esta afección, CLAMAR, un Club de Ayuda Mutua de Artritis Reumatoidea”. El proceso de gestación demandó aproximadamente un año de trabajo interno hasta que finalmente se concretó la formalización. Detrás de ese trámite hay un grupo de unas veinte personas, todas ellas pacientes con artritis reumatoide, que decidieron asumir la responsabilidad de mantener vivo un espacio que consideran fundamental para quienes transitan esta enfermedad crónica y autoinmune.
Brindar apoyo y un lugar de pertenencia
Como base de la asociación se proponen brindar apoyo a los pacientes que tienen esta enfermedad. Además de crear redes informativas para que la gente pueda acudir a los miembros de la asociación y encontrar un grupo de pertenencia y un lugar donde puedan integrarse y conocer», sintetiza. Aunque APARU está dando sus primeros pasos, la comunidad de pacientes no se detuvo durante el proceso de transición. La asociación cuenta actualmente con un núcleo consolidado que se comunica a través de un grupo de WhatsApp con alrededor de 120 integrantes. A este se suma otro grupo secundario de difusión que alcanza a casi doscientas personas más. Cuando alguien llega por primera vez buscando orientación, desde la asociación llevan a cabo una entrevista para reconocer la situación de salud, y ahí es como empiezan a integrar el grupo» detalla.
APARU tiene como objetivo prioritario para este primer año consolidarse como equipo de trabajo y establecer una planificación ordenada. «Estamos buscando apoyo de otras instituciones y también estamos alineándonos a conseguir algún médico reumatólogo que pueda estar con nosotros, y así poder trabajar con desde una óptica que integre un especialista a cargo», señala Techera.
Próximos pasos
La asociación ya tiene trazadas tres instancias en el calendario para este 2026. La primera será en mayo, una reunión grupal inicial con los integrantes del grupo de WhatsApp. La cual tendrá carácter presencial gracias a un espacio que la Intendencia de Montevideo les otorgó para estos encuentros. Para junio está prevista una actividad con formato diferente, pues realizarán un taller o seminario que se realizará de manera virtual, lo que permitirá la participación de pacientes del interior del país. Esta modalidad reconoce una realidad que la asociación conoce bien a través de los censos que realiza periódicamente. Donde una porción significativa de sus integrantes residen fuera de Montevideo. Por otro lado, Techera anticipa que en octubre, en coincidencia con el Día Internacional de la Artritis Reumatoidea, APARU proyecta un evento de mayor envergadura con una estrategia de difusión que apunte a instalar el tema en la agenda pública.
En esta etapa fundacional, APARU ha comenzado a tender puentes con otros actores del ecosistema de salud. La Alianza de Pacientes, una organización que nuclea a numerosas asociaciones de personas con patologías diversas, especialmente autoinmunes, ya los ha convocado con la intención de que se integren formalmente. La asociación cuenta con el respaldo del laboratorio AbbVie, que según explica está brindando lineamientos, recomendaciones y acompañamiento en varias de las iniciativas que están poniendo en marcha.
Un espacio desde la experiencia
María Alejandra Techera habla desde su propia experiencia cuando explica por qué una asociación como APARU resulta tan significativa para quien recibe el diagnóstico. Su historia personal condensa el propósito de la organización que hoy ayuda a construir. «Hace más o menos unos siete años, cuando me diagnosticaron mi artritis reumatoidea, realmente yo no tenía ni idea de lo que me estaban hablando. Es un golpe muy duro cuando te dicen que tenés una enfermedad sistémica y no entendés de qué se trata. Frente a esa desorientación inicial recurrió a buscar a otras personas que estuvieran atravesando lo mismo. «Me pareció que quién mejor que otras personas que tuvieran mi enfermedad me podían explicar de qué se trataba», razona.
Esa búsqueda la llevó a encontrar la asociación anterior, la misma que hoy APARU viene a continuar. El encuentro con otros pacientes fue, en sus palabras, «un consuelo y un apoyo enorme». Esa vivencia personal es la que motiva el trabajo actual, justamente ofrecerle a la gente ese lugar. Ese espacio donde pueda tener un lugar de pertenencia, con gente que sufre de lo mismo, que pasa lo mismo». La asociación funciona como una suerte de mapa compartido del sistema sanitario, construido a partir de la experiencia colectiva.
Uno de los aspectos donde APARU despliega un rol práctico fundamental es en la orientación para el acceso a la atención médica, especialmente para los pacientes que viven fuera de la capital. La realidad del interior del país presenta limitaciones estructurales que la asociación conoce de primera mano a través de los datos que recaba. «Tenemos una base de datos donde hay muchísimos pacientes del interior del país que forman parte de nuestra asociación. Y cabe señalar que no hay especialistas en algunas localidades del interior», enfatiza. Ante la consulta de un paciente que no sabe a qué puerta golpear, la red de APARU puede indicar dónde buscar asistencia médica en su zona. Además qué centros de salud cuentan con especialistas. Y cuáles son los nombres específicos que reciben las policlínicas de enfermedades autoinmunes en cada prestador de salud.
A esto se suma un conocimiento acumulado sobre los beneficios y derechos que asisten a los pacientes. «Ya sea a la hora de necesitar una jubilación por enfermedad o alguna asistencia especial, estamos informados de todo, entonces ahí es donde también brindamos un apoyo», subraya Techera.
La artritis reumatoide es una enfermedad que, según relata Techera, suele presentarse ante el paciente recién diagnosticado con palabras que pesan como limitante, deterioro, crónica. «Es como que no sabés exactamente qué es lo que tenés que hacer», describe. Frente a esa incertidumbre, la existencia de un grupo de personas que ya han recorrido ese camino adquiere un valor difícil de cuantificar. APARU se propone ser ese punto de referencia. La asociación no pretende reemplazar la atención médica ni sustituir el criterio de los especialistas. Sino complementarlo con un sostén que opera en otro plano, el del acompañamiento entre pares. Así como la información práctica para navegar el sistema y la certeza de que no se está solo en el proceso.
